Att ett hälsotillstånd är sällsynt, tidigare kallat sällsynt diagnos, betyder att det finns hos färre än 5 av 10 000 invånare. Dessa hälsotillstånd har oftast genetiska orsaker och kan leda till flera olika funktionsnedsättningar. Inom tandvården i Sverige finns tre centra, i Göteborg, Jönköping och Umeå, som har särskilt ansvar för att samla, utveckla och dokumentera kunskap om munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. Att sedan sprida kunskapen bidrar till en kvalitetshöjning inom tandvården.

– Det är bra att vi är några som får jobba specifikt med dessa patienter, eftersom det ger oss större möjlighet att träffa fler med samma sällsynta hälsotillstånd och därmed öka kompetensen, säger Annica Krogell, klinikkoordinator på Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping.

 Samtliga centra är en del av Folktandvården och finansieras med pengar från staten och respektive region. Centren har ett tätt samarbete med sina motsvarigheter i Danmark och Norge. Ett betydelsefullt samarbete finns också med motsvarigheten inom sjukvården, Centrum för sällsynta diagnoser, CSD.

– På Mun-H-Center är vår specialitet orofacial funktion, då vi har olika expertteam med både logopeder och specialister inom tandvård anställda hos oss. Det är vi ensamma om, säger Lena Romeling Gustafsson, klinikkoordinator på centret som ligger i Göteborg.

Lena och Annica är båda tandsköterskor, som fått breddade och fördjupade arbetsuppgifter genom åren.

– I mitt fall arbetade jag som tandsköterska inom protetik till för ungefär 20 år sedan, och mötte ofta dessa patienter där. ”Min” tandläkare var sedan med och startade kompetenscentret i Jönköping och därför började jag också här, säger Annica Krogell.

Arbetet på centren består i utredningar, rådgivning, konsultationer, undervisning, forskning och kliniskt arbete. Allt detta är tandsköterskorna involverade i. Centren tar emot remisser från hela landet. När diagnos ska ställas på ett barn är det teamen på centren som har specifikt kunnande när det gäller odontologi, oro-kraniofacial dysmorfologi och logopedi, och de kan ibland ge den pusselbit som fastställer en viss diagnos. Personer med dessa tillstånd har ofta problem med de mest basala mänskliga funktionerna: tugga, svälja och tala.

Tandvårdsteamen får en nära kontakt inte bara med patienterna, utan också anhöriga och eventuella personliga assistenter. På Ågrenska i Göteborg, där Mun-H-Center också är verksamma, samlas regelbundet familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd för en vecka av kunskaps- och erfarenhetsutbyte.

Patientmötena på klinikerna präglas av noggranna förberedelser, omsorg och gott om tid. Varje patients individuella behov är i fokus.

– Föräldrarna till dessa barn utrycker ofta hur lugnt och skönt det är att kunna komma till oss, att vi verkligen har den tid som behövs, säger Lena Romeling Gustafsson.

När centren sett fler än tio patienter med samma sällsynta hälsotillstånd sammanställs information och dokumenteras i en databas, MHC-basen, som Mun-H-Center ansvarar för. På Mun-H-Centers webbsida och mobilapp ”MHC-appen” finns nu information om drygt 100 sällsynta hälsotillstånd.

Tandsköterskorna från centren föreläser i olika utbildningssammanhang bland annat på flera av tandsköterskeutbildningarna. För en tandsköterska som vill jobba i denna specialiserade verksamhet finns ingen särskild vidareutbildning

– Många tycker att detta verkar väldigt spännande och stimulerande, men man bör ha en ordentlig grund att stå på med flera års yrkeserfarenhet innan man söker sig hit, säger Annica Krogell.

Lena och Annica understryker att det är en stor fördel om tandsköterskor vid dessa center har erfarenhet av kliniskt arbete från specialisttandvård där man arbetat med de här patientgrupperna. Likaså är det bra med en specialistutbildning inom någon specialitet. Men där har också anställts en helt nyutexaminerade tandsköterska som tidigare arbetat inom omsorgen och har stor erfarenhet av bemötande och omhändertagande.

– Det viktigaste är dock att man har empati och personkännedom och tycker det är roligt och engagerande att arbeta med personer som har behov av särskilt tandvårdsomhändertagande, säger Annica Krogell.